Os diversos processos presentes na midiatização da saúde

Parte II

Por Maria do Carmo Pasquali Falchi, 2022.

Hoje damos sequência a série de entrevistas que, por meio da conversa com pacientes e familiares com Síndrome de Turner (ST) que produzem conteúdo sobre a síndrome para o espaço online, visa apresentar os diferentes processos que delineiam a midiatização da saúde. O material aqui apresentado é parte da minha pesquisa de doutorado, vinculada ao Lacim, sobre as experiências comunicacionais de meninas e mulheres com ST e suas famílias para as plataformas digitais. Para mais informações sobre o contexto da pesquisa é só clicar no link para a parte I dessa série.

A entrevistada de hoje é Isabela Ribeiro, uma jovem brasileira com ST e que em 2019 começou um perfil no Instagram – chamado Turner & Eu - para falar sobre a síndrome. Entre as postagens sobre aspectos técnicos e experiências pessoais, Isabela também mostra algumas facetas de sua vida cotidiana. Além disso, com o crescimento do perfil, que hoje conta com mais de 860 seguidores, o Turner & Eu se tornou um projeto, com grupo de Whats App, um guia sobre a síndrome e uma pasta compartilhada no drive com artigos acadêmicos sobre ST.

Lacim: Por que você decidiu criar o Turner & Eu? Quais foram teus principais objetivos?

Isabela: No início meu objetivo, aliás, até hoje o meu objetivo continua sendo ajudar meninas, mulheres e os próprios familiares que tem o diagnóstico de ST, porque existe ainda muito despreparo em geral, quando você recebe e quando você vai dar um diagnóstico desse. Porque, por exemplo, com a Síndrome de Down ela já é mais conhecida, então a abordagem já é um pouco mais diferente, já essas que são menos conhecidas, o pessoal já tem uma dificuldade maior. E eu achava importante isso, por isso que eu decidi começar o projeto, e também porque fazia parte da questão da aceitação mesmo, sabe? Durante muitos anos algumas pessoas souberam, depois de alguns anos apenas pessoas próximas de mim, enfim teve a época que eu falava sobre que eu não falava sobre, um dilema muito grande. Até que eu resolvi fazer.

Lacim: O que te motivou a começar pelo Instagram?

Isabela: Porque, primeiro, acho o Instagram uma ferramenta bem simples e mais rápida hoje em dia, e também é uma das mais utilizadas. Porque, hoje em dia, o pessoal já não utiliza tanto o Facebook ou, para você clicar em um vídeo do YouTube que não seja musical, também não pode ser um vídeo muito longo, porque as pessoas já não prendem mais tanta atenção naquilo. Aí eu resolvi começar pelo Instagram.

Lacim: Muitas vezes você retrata nos stories pequenas partes da tua vida. Por que tu acha importante compartilhar essas informações com os seguidores?

Isabela: Porque eu acho que essas informações fazem as pessoas se conectarem. Eu acho que, por exemplo, você põe um conteúdo que é o feed e vai chamar a atenção das pessoas através daquilo. Mas quando você começa a compartilhar nos stories as pequenas coisas que você vai fazendo - eu compartilho lá consultas, exames, medicação, atividade que eu faço - as pessoas começam a se relacionais mais com você, e isso começa a ter mais resposta. Geralmente quando eu posto alguma coisa lá logo depois eu recebo ‘ah, eu uso esse mesmo remédio’, ‘eu uso um diferente’, ‘que legal que você tá fazendo caminhada’ ou então diversas coisas que provavelmente só por ser uma foto no feed elas não teriam essas interações. Então eu acho isso bacana.

Lacim: Então tu tem estratégias diferentes para o que tu vai postar no feed do que para o que tu vai postar no stories?

Isabela: Sim. O conteúdo do feed é mais geral, mais focado em certos assuntos. Por exemplo, um vai ser sobre autoestima, um vídeo vai ser sobre dificuldades, um outro que eu já fiz vai ser sobre esportes. E nos stories não, nos stories é uma coisa mais informal. Eu acho que essa é uma estratégia de geral no Instagram.

Lacim: Na hora de criar uma postagem, quais as diferenças entre as que contam experiências pessoais e teu dia a dia para aquelas que focam mais na síndrome em geral ou em detalhes não relacionados à síndrome?

Isabela: As do dia a dia as pessoas conseguem se relacionar mais com aquilo, com aquele sentimento e com aquela publicação. E as que são mais médicas, aquilo vai sanar as dúvidas de algumas pessoas, mas não vai ter tanta interação porque ou algumas pessoas não vão se relacionar, por exemplo: ‘minha filha não tem problema cardíaco o problema dela é outro’. Então talvez essa pessoa não tenha interesse na publicação da questão cardíaca. É saber que vai ter esse diferencial e saber trabalhar em cima. É importante que a informação esteja lá, mas talvez não seja uma informação para todo mundo.

Lacim: Até qual a maior dificuldade até agora em criar conteúdo?

Isabela: A maior dificuldade é tempo. Porque a gente trabalha durante a semana, então eu já chego em casa 6 e tanto e aí eu ainda tenho que fazer caminhada, fazer todas as coisas, deixar tudo pronto para depois pensar em alguma. Então isso já é 9 e meia, 10 horas da noite. Para gravar eu também tenho dificuldade, principalmente dentro da minha casa porque nós estamos em um espaço pequeno, e eu não tenho muita privacidade. Então geralmente eu gosto de gravar quando está em silêncio e quando as coisa estão melhores. Essa é a maior dificuldade que eu tenho de criar conteúdo hoje. Mas a gente vai dando um jeito.

Lacim: Quais cuidados para assegurar que as informações compartilhadas são verídicas?

Isabela: Primeiro sempre artigos científicos. Não só do Brasil, como de fora. E fora eu pego esses artigos na associação médica norte-americana, e tem a Turner Foundation, que é a associação para ST dos EUA. Essas são as referências que eu sempre pego, porque elas são referências acadêmicas já reconhecidas. E aqui no Brasil a mesma coisa: de universidades que são reconhecidas cientificamente. Inclusive falta muito material em português, eu acho mais informações lá fora.

Lacim: Você acredita que há um determinado risco de desinformação sobre ST por meio das plataformas?

Isabela: Eu acho que corre um grande risco de desinformação, porque não tem muito material sobre, é muito complicado a pessoa ser diagnosticada. Muitas começaram depois que eu comecei, outras já tinham. Mas colocar lá no Instagram, então, é o que eu sempre falo, não desestimulando, mas assim, eu sempre falo: ‘tomem cuidado’, primeiro com questão de cópia de conteúdo dos outros, e depois porque criação de conteúdo não é algo que você pode simplesmente chegar lá e ‘eu decidi falar sobre isso aqui’. Tem que ter toda uma pesquisa por trás. Às vezes é por isso que eu demoro para postar lá, porque você tem que ter toda uma pesquisa por trás. E algumas pessoas não fazem isso. Então existe esse risco de desinformação, por causa disso. Não é todo mundo que tem um cuidado, não é todo mundo que tem um preparo. Seja algo sobre a síndrome no Google, uma mãe que acabou de descobrir joga lá, ela fica apavorada porque é sempre associada com diversas coisas, só que a forma como é interpretada é como se aquela menina fosse ter tudo aquilo ao mesmo tempo.

Lacim: Você tem algum tipo de cuidado para tornar as informações médicas mais acessíveis ao público?

Isabela: Sim, em uma linguagem mais simples, uma linguagem mais acessível, e sempre falando para as pessoas procurarem o seu próprio médico, que cada uma vai ser cada uma. Então, o que serviu para fulano não vai servir para ciclano: as vezes o remédio que eu uso outra não vai poder usar porque o problema dela é tal. Agora, sempre numa linguagem mais simples, muito mais informal, então não é uma linguagem científica. Então a gente tem que ir transformando isso, e deixando a informação de forma que os familiares consigam entender, mas que eles entendam que apesar de ser algo grave, precisar de tratamento, não é assim desesperador igual certas fontes da internet colocam.

Lacim: Você comenta muito das mensagens que você recebe: que tipo de informação as pessoas buscam quando falam contigo?

Isabela: Todos os tipos de informação. Eles querem entender um pouco sobre a qualidade de vida, quais os problemas que a síndrome pode desenvolver, qual é a melhor forma de ajudar. Algumas perguntas médicas, e algumas eu falo para eles conversarem com os próprios médicos, dou uma direção ali. Outras eu tento responder com a informação que eu tenho, mas relembrando sempre de que cada caso é um caso, não é uma síndrome exata e que tem que ver o acompanhamento com seu próprio médico porque vai precisar de médicos diferentes.

Lacim: Você acha que houve ou pode haver uma reconfiguração do campo médico por meio de atividades comunicacionais?

Isabela: Eu acho que essa comunicação faz mudanças acontecerem, não só porque por exemplo, a gente está inovando e tentando fazer algo cada vez mais, mas também porque desde o ano passado nós temos visto que todo mundo vai precisar se reconfigurar. Ano passado eu tive consultas que foram por vídeo chamada, assim como ano passado eu fiz várias lives lá no projeto com algumas médicas. E os médicos vão ter que, a relação médico paciente vai ter que mudar nesse sentido. Acho que os médicos também perceberam isso, essa civilidade e comunicação dentro dessas mudanças.

Lacim: Em relação a algumas temáticas sobre a ST, como você lida com postagens que abordem assuntos mais sensíveis ou difíceis de tratar para quem convive com a ST?

Isabela: Primeiro sempre com dois tipos de interação. Quando eu acho que o conteúdo é mais sensível tem dois tipos de interação: sou eu com elas, e eu coloco elas para interagirem entre si. Principalmente lá no grupo [de whats app]. Porque eu acho que quando você compartilha histórias, compartilha um sentimento, e interage entre si, você consegue administrar melhor, lidar melhor com esses sentimentos ou com a própria frustração, pra algumas que são frustradas com a própria infertilidade ou outras que são frustradas por diversos motivos. Saber que elas não estão ali sozinhas.

Lacim: Em relação ao processo de responder aos comentários da página? Tu tens algum cuidado? Tem alguma frequência?

Isabela: Eu sempre tenho cuidado para responder e sempre tento responder todo mundo. Agora em relação à frequência, eu juro que estou tentando melhorar. Hoje mesmo eu estava respondendo comentários que estavam ali a um tempinho já.

Lacim: Você já teve comentários desrespeitoso na página?

Isabela: Nunca tive, desrespeitoso nesse sentido não. No projeto não. Eu nunca sofri na página do projeto. Eu tive bullying nas minhas contas pessoais, há anos atrás, mas na do projeto não.

Lacim: Tu procura fazer essa separação entre o perfil do projeto e o teu perfil pessoal?

Isabela: Sim, apesar de eu ser totalmente aberta e trazer várias coisas pessoais para o projeto e conversar sobre isso com as meninas. Eu já tinha as contas pessoais antes e eu mantenho elas de forma separada.

Lacim: De que forma você lida com as demandas que surgem dos seguidores, seja demanda por alguma publicação, alguma ideia, alguma dúvida?

Isabela: Eu sempre gosto. Na verdade, eu estou sempre perguntando para eles o que eles gostariam de ver por ali. Porque eu acho que o projeto só é divulgado e só cresce a partir do momento em que ele é interessante, e ele só é interessante se você fizer, criar junto com as pessoas que fazem parte dele conteúdos interessantes. Então eu sempre acato sugestões, sempre perguntando o que que querem ver, qual o tópico que é melhor. Sempre fazendo perguntas e respostas por lá, enfim diversas coisas para que seja administrado da melhor forma possível e para que todo mundo também tenha o seu espaço de fala. Às vezes a gente tem que parar e escutar um pouquinho, que acaba sendo um feedback: ‘estou precisando ver mais sobre isso’. Já tive várias demandas, principalmente ano passado, tive muitas demandas surgindo, fiz vídeos lives. Acho que foi quando o projeto realmente deslanchou, e sempre acato da melhor forma possível, estou sempre respondendo todo mundo, querendo escutar todo mundo, pegando sugestões e opiniões.

Lacim: O que você acha que seria necessário para melhorar o acesso das pessoas a informação sobre ST?

Isabela: Eu acho que a única forma é divulgação. Divulgação, e assim, um esforço que não é só nosso como paciente, mas também da comunidade dos profissionais de saúde. Não sei se com folhetos, não sei como essa informação seria bem distribuída, mas eu acho super importante que ela seja distribuída, porque quanto mais cedo a pessoa é diagnosticada melhor a chance dela de tratamento, e muitas não são diagnosticadas porque não fazem ideia. Você pode não ter a síndrome, mas alguma menina ou mulher que você conhece tem, então essa é a importância da divulgação. Eu sempre peço para o pessoal estar lá divulgando o projeto e tudo mais.

Lacim: Em relação a esse contato entre família e paciente e entre paciente -paciente. Que diferença tu acha que as interações e as informações podem trazer para a vida dessas pacientes com a síndrome?

Isabela: Uma contribuição enorme, e eu acho que sem preço, porque compartilha histórias, compartilha sentimentos. A gente estava discutindo até, tivemos um meeting, uma reunião em grupo, e que na verdade está funcionando como se fosse uma terapia em grupo. E elas estavam até falando ‘eu achava que só acontecia comigo’. Então você começa a ver que também acontece com outra pessoa. Que aquilo ali não é só você, que você não está sozinho. Então eu acho que essa é a maior importância dessa troca paciente - paciente, dessa troca de histórias. Sabe que tem muitas mães que perguntam para outras mães: ‘minha filha tem um ano e ela está assim e assim, a de vocês também era assim, a de vocês também demorou para andar?’ Então aí as mães falam ‘a minha andou com um ano e pouquinho, fica tranquila’. Eu acho que vai acalmando sabe, e tudo que a gente não sabe, sempre procura, aconselha que fala com médico.

Lacim: Você acredita que a comunicação pode quebrar o estigma existente sobre ST?

Isabela: Não só pode como deve. Nós temos um estigma que é muito negativo e precisamos entender que não vai ser menos menina ou menos mulher ou enfim, não vai ser menos por causa disso. Então eu não só acho como deve.

Lacim: Sua percepção sobre a síndrome mudou a partir da experiência com o Turner & Eu?

Isabela: Com certeza. É muito engraçado porque quando eu comecei eu tinha muito receio e eu falava: ‘como que eu vou fazer isso? Pra quem eu vou fazer isso? Será que alguém vai ler isso? Será que alguém vai ter interesse? Porque é a minha síndrome, e eu nunca falei sobre isso, nunca vi ninguém falando sobre isso, então será que isso vai dar certo? Será que eu só vou ter 3 seguidores’. E aí hoje em dia são quase 800 seguidores, 800 não parece muito quando você olha em número realmente não parece muito, se você parar para pensar tem gente que tem 12 mil seguidores. Não parece muito, mas eu tinha a expectativa de ter 2, hoje eu tenho 800, são 800 pessoas e famílias que estão sendo ajudadas pelo projeto e tomando consciência sobre a ST. Então de 0 se tornou 800 e pra mim isso já é um salto gigante. Não só isso, como eu virei e falei: ‘pera aí, se essas pessoas estão aí para escutar, na verdade a minha síndrome é algo importante, na verdade a minha síndrome é algo maior do que eu considerava, é maior do que a vida que eu levava: ir a médico, tomar o remédio e voltava para casa.’

Lacim: Como foi para você se abrir sobre esse assunto em um espaço público?

Isabela: Comecei mais tímida, sem saber, depois fui procurando e pesquisando. Tanto que se você pegar as imagens do começo e as imagens de hoje, elas são bem mais trabalhadas, assim como os vídeos. E eu ainda tenho planos maiores, eu queria fazer mais publicações e interações, queria fazer em outros idiomas, eu estou vendo aplicativo que coloque legenda nos vídeos, pra colocar em espanhol e inglês e enfim, várias coisas. Meu objetivo é me profissionalizar mesmo, e eu comecei com isso, foi indo e me profissionalizando. E quando eu comecei a ter reposta positiva e profissionalizar, aquilo já foi me dando mais confiança, já fui criando mais, me abrindo mais. Ter essa visão, especialmente sobre a síndrome, que talvez no começo não tenha sido fácil, mas que depois foi saindo mais naturalmente.

Lacim: Algumas de suas postagens tem um tom mais religioso, Como você estabelece a relação entre ST e religião?

Isabela: Porque assim, eu acredito que tudo tem um propósito. Hoje eu dia eu falo que eu sofri bullying, que eu era chamada de baixinha, eu chorava e não queria ir para a escola. Mas foi isso que fez com que minha mãe visse que tinha alguma coisa errada. Na verdade, aquelas pessoas salvaram a minha vida. Eu consegui ter o tratamento que era adequado para mim, não só consegui, como o tratamento é considerado um sucesso. Quem olha para mim hoje, o pessoal da igreja diz ‘você parece que não tem nada.’ Eu falei: parece que não tenho nada, graças à Deus. Pela questão da gratidão. Eu acho que você tem que ser grato porque a religião, e eu falo Deus por exemplo, sempre esteve comigo de alguma forma. Hoje em dia eu olho para a mãezinha que vai ter a filhinha com ST e eu vejo aquele amor, e eu tenho empatia por ela, e eu consigo transbordar isso. Eu trago esse lado porque eu acho que esse é o principal diferencial do resto do todo o conteúdo. Porque eu acho que eu poderia fazer mil conteúdos, e mil conteúdos técnicos também, mas eu acho que se eu não olhar para quem estar do outro lado, se eu não virar e falar ‘olha você pode estar se sentindo sozinha, mas Deus está com você’, eu acho que se eu não olhar desse jeito não tem sentido.

Lacim: Você acha que as outras meninas e familiares te vem como uma expert no assunto da ST?

Isabela: Olha, como expert não, até porque eu sempre faço muita questão de dizer isso. Não tem como eu ser expert, eu não li todos os artigos científicos do mundo sobre. Eu ainda estou aprendendo, e estou aprendendo junto com vocês, e eu falo isso pra elas. Eu acho que não como uma expert, mas muitas me falam como uma inspiração. Muitas me falam ‘minha filhinha parece muito com você’ ou ‘tomara que minha filha tenha a mesma qualidade de vida’ ou ‘Isa, muito bonito o que você falou’, enfim, como inspiração. Eu fico muito tocada com as mensagens que eu recebo, porque muitas delas me veem como inspiração e eu espero poder continuar tocando a vida delas.

Lacim: De que forma esse processo nas plataformas digitais e ter acesso a outras experiências é diferente do que acontecia antigamente (como quando você foi diagnosticada)? Como você vê essa diferença?

Isabela: Nossa, é uma diferença enorme. Na minha época era bem mais complicado. Meu pai e minha mãe me levavam nas consultas, eram eles, eles receberam o diagnóstico de algo que eles nem sabiam o que era, e eram só eles. Eu acho que é uma grande diferença você chegar em um grupo e ver que você pode tirar dúvidas com outros pais, chegar em um grupo e ver que a sua experiência pode ser igual ou ajudar na experiência de outra pessoa. Eu acho que isso é uma diferença, isso alivia as mães de uma forma que é inacreditável, e que na época a minha mãe não tinha, não tinha acesso a nada. Ela saia do consultório e ela tinha que absorver tudo o que ela tinha escutado ali e seguir.

Lacim: Queria saber se você gostaria de acrescentar alguma coisa que tu sentiu que ficou faltando.

Isabela: Dizer que o trabalho que você está fazendo, o trabalho que eu estou fazendo, o trabalho que outras se propuseram a fazer para ajudar a comunidade com Turner, são trabalhos de extrema importância e talvez hoje a gente pense não sei quem vai ler, mas é uma semente que a gente planta, e tenho certeza que a gente vai colher sobre isso. Até porque não é sobre quantidade, é sobre qualidade, e a gente está fazendo um trabalho que é muito maior e muito mais importante até do que nós mesmos. Porque eu penso muito nisso, eu não sei se é porque eu perdi pessoas recentemente, se de hoje para amanhã eu não estiver mais aqui, essa é a marca que eu deixei para as pessoas, aquelas são as informações que eu deixei para as pessoas, aquela foi a diferença que eu fiz na vida das pessoas, aquelas são as pessoas as quais eu pude ajudar ou as quais eu pude dar assistência de alguma forma. A gente não vê a proporção no momento, talvez, mas ela existe. A gente não vê as pessoas que vão ser impactadas, mas elas estão ali. É continuar trabalhando cada dia mais, porque eu acho que as mulheres com Turner estão precisando saber que elas são valorizadas.

Semana que vem Emily Seymour será nossa entrevistada, falando um pouco sobre o podcast desenvolvido por ela e as estratégias multimidiáticas utilizadas por ela para compartilhar conteúdo e promover o seu programa. Então, continue acompanhando nossa série de entrevistas.