Hoje encerramos a série de entrevistas que tem como objetivo demonstrar, através das experiências comunicacionais de pacientes com Síndrome de Turner (ST) e seus familiares, os diferentes processos que envolvem a midiatização da saúde. Lembrando que as entrevistas fazem parte da minha pesquisa de doutorado, intitulada Elaborações da doença e de si: experiências comunicacionais sobre Síndrome de Turner na sociedade em vias de midiatização, e que é vinculada ao Lacim. A ideia é mostrar a aplicabilidade de dinâmicas comunicacionais na ambiência da midiatização por sujeitos inseridos na comunidade, e de que forma essas processualidades contribuem para a produção de sentidos e sua circulação. Para mais informações sobre as entrevistas e sobre o estudo que vem sendo desenvolvido e sobre Síndrome de Turner, acessar a primeira parte da série.

A entrevista a seguir foi realizada com a representante e cofundadora da Turner Syndrome Global Alliance (TSGA), Marybel Good. A TSGA é uma organização não-governamental dos Estados Unidos que surgiu em 2014. No ano seguinte eles se inseriram nos circuitos midiáticos com a criação de uma página no Facebook, que hoje possui aproximadamente 13.500 curtidas e mais de 3.500 postagens. Lembrando que, diferentemente das outras entrevistas que foram realizadas através da plataforma Zoom, esta, devido a uma solicitação da organização, foi feita através de e-mail.

Lacim: Por que a organização criou a página no Facebook? Quais são os objetivos?

TSGA: A Turner Syndrome Global Alliance é uma pequena e enxuta organização sem fins lucrativos com a missão de conectar ciência, recursos e financiamentos para a comunidade Síndrome de Turner. Nós criamos a página do Facebook para conectar a comunidade. Nossos objetivos são principalmente:

1- compartilhar informações baseadas em evidência e recursos para meninas e mulheres com ST e suas famílias;

2- mudar a imagem da Síndrome de Turner mostrando fotos de pessoas reais que tem ST fazendo coisas que elas amam com suas famílias. As antigas imagens de ST de livros não refletem a realidade de quem vive com ST, e nós queremos que famílias que estão aprendendo sobre ST pela primeira vez vejam lindas e expertas pessoas com ST e se sintam esperançosos.

Lacim: Porque a organização escolheu o Facebook?

TSGA: Nós começamos a TSGA em 2014 e o Facebook era a principal ferramenta de mídia social, especialmente para pessoas que estavam em idade de se tornar pais.

Lacim: Qual é o público-alvo da página do Facebook?

TSGA: Nosso público-alvo são mulheres com ST e pais de meninas com ST, incluindo aqueles com um diagnóstico recente. Apesar de algumas vezes copiar nossas postagens no Twitter e Instagram, nós não temos um poder pessoal de ser efetivos nesses canais.

Lacim: Qual o maior desafio em criar conteúdo para a página?

TSGA: Nós recebemos muitas fotos. O maior desafio é o tempo que leva para criar e planejar o conteúdo. Um dos nossos cofundadores faz isso quase que exclusivamente.

Lacim: Como é o processo de procurar e checar as informações compartilhadas no Facebook?

TSGA: Nós somente compartilhamos informações que são baseadas em pesquisas de fontes confiáveis. Em adição, nós, algumas vezes, repostamos frases e fotos ou criamos nosso próprio conteúdo mais ‘leve’.

Lacim: A organização faz com que as informações médicas sejam mais acessíveis aos pacientes e suas famílias? Como?

TSGA: Nós acreditamos que nossa página no Facebook educou e empoderou milhares de familiares a terem mais conhecimento sobre ST e a serem melhor defensores [da causa]. Previamente a nossa página do Facebook, a única maneira de aprender informações era encontrar um website e ler toda a informação contida nele. Por meio do compartilhamento de pequenos fatos nós ajudamos famílias a aprender mais sobre ST, empoderando eles a terem conversas mais significativas com seus médicos.

Lacim: A organização acredita que houve uma mudança na área médica através de atividades comunicacionais, como a de vocês? Por quê?

TSGA: A mudança que a TSGA trouxe para o campo médico é o crescimento de clínicas multidisciplinares como um modelo de cuidado. Nós definitivamente acreditamos que nosso apoio a essas clinicas aumentou não somente o cuidado, mas também a expectativa para cuidado de excelência. Por meio do compartilhamento sobre as clínicas, famílias agora sabem que podem ter acesso a um cuidado de excelência se eles moram perto ou se podem viajar até uma clínica. Agora, nós esperamos fazer o mesmo com o engajamento em pesquisa através do ‘InsightTS Registry’ que nós estamos fundando. Nós compartilhamos informações sobre ele no Facebook para educar o público e promover conscientização, assim os pacientes vão estar desejosos de se inscrever e compartilhar suas informações para pesquisas.

Lacim: Como a organização lida com assuntos mais sensíveis relacionais a ST que são compartilhados online?

TSGA: A TSGA se mantém baseada em fatos. Apesar de que alguns indivíduos algumas vezes vão comentar nossas postagens, nós não somos um fórum de discussão ou uma conexão de um para um. Se as famílias nos contatam procurando informações que não podemos fornecer ou precisando de apoio, eu os referencio para algum grupo de discussão online, que são informais, mas uma boa maneira de conectar mulheres ou famílias e aprender com as experiências dos outros. O tópico mais sensível para mulheres e pais na comunidade ST está ligado a infertilidade. Nós postamos informações baseadas em fatos sobre fertilidade e incluímos posts sobre as diversas formas de construir uma família. Por mais difícil que seja, nós acreditamos na importância de compartilhar fatos e que meninas e mulheres que sabem sobre a sua própria condição relacionada a ST são empoderadas para serem melhores defensoras e tomarem melhores decisões sobre [sua] saúde.

Lacim: A organização acredita que há um risco de desinformação sobre ST através do conteúdo compartilhado em múltiplas plataformas? Por quê?

TSGA: Existem [nos Estados Unidos] três organizações defensoras, e cada uma é responsável e cuidadosa com o conteúdo compartilhado. Eu diria que há um pequeno risco de desinformação. As vezes há informações incorretas ou suposições nas discussões informais de grupos, mas essas não são organizadas e não reivindicam serem factuais. Às vezes nós mergulhamos [nessas discussões] e compartilhamos um recurso [de informação], mas não temos o poder pessoal de checar as discussões em grupo. Eles não são associados a TSGA.

Lacim: Quais estratégias vocês utilizam para promover interação com os seguidores?

TSGA: Nossa principal estratégia é oferecer o VIB ou Very Important Butterfly: cards no mês da conscientização da ST em fevereiro. Pessoas e famílias nos mandam uma foto e nós fazemos um card que compartilhamos com eles – que eles podem postar nas suas redes sociais. Essa tem sido uma campanha bem popular.